digitale blogbundel van de eerste 5 jaar

Beste lezers,

Twee jaar geleden heb ik mijn gebundelde blogs over de eerste vijf jaar van mijn ziekte digitaal uitgegeven.

Issuu.com is een online uitgever van voornamelijk tijdschriften. Ik heb deze gebruikt omdat ik dan een
mondiaal bereik heb.

Als je wilt lezen; klik op de link hieronder en blader/lees ze!

http://issuu.com/anneliesdesain/docs/leven_met_een_indringer?mode=window&viewMode=singlePage

Ik hoop tenminste dat een klikbare link geeft; anders is knippen en plakken de oplossing.

Medusijn

Volledig verward bivakkeer ik onder mn dekbed, in mijn 1.60 bed. Genoeg plek voor kussens, boeken, een laptop, zakdoekjes, leesbril, tijdschriften, Boekenweek geschenk en al mijn dwaze kronkels.

Het lijkt wel of ik op een andere planeet woon. Mijn gedachten en gevoelens razen alle kanten op. Sommigen zitten in een formule 1 wagen, anderen tuffen op karretjes met irritant haperende wielen voorbij. Blijven hier en daar stilstaan terwijl ik het liefst heb dat ze doorrijden. Ik heb geen behoefte aan constant geprik in mijn bewuste ik.

Voel, daar, dat is je nier, je rechternier. Daar was toch niets mee? Waarom voel ik dan een stekende pijn in onmiskenbaar mn niergebied. Waarom voel ik het zieke exemplaar aan de linkerkant niet?
In slaap gevallen met mn vinger tussen de bladzijdes van het boek waarin ik mezelf verlies, zodat ik niet hoef te voelen. Langzaam dringt zich een mes ronddraaiende pijn in mn maag naar boven, langzaam tot in mijn bewuste. Ik word wakker en voel dat die pijn echt is. Zwetend vraag ik me af wat dat nu weer is?  Te veel medusijn (grappig Pippi Langkous, mijn heldin toen ik 8 was…ik hou me vast aan mijn helden, die trekken me vaak door dit soort periodes van vreselijke onzekerheid…of is het eenzaamheid?)  in mijn arme maag gekiept? Allerlei middelen om bijwerkingen weg te werken, van alles door en bovenop elkaar. Dat kan nooit goed zijn.  Paracetamol?  Dat kots ik er vast uit, het doet echt verschrikkelijk pijn. Ik besluit niet nog meer troep toe te voegen.

Ik schik mn kussens en ga weer lezen. Het is drie uur in de ochtend. Lezen toch maar, me verliezen in de spannende realiteit van deel 2 van de trilogie. Ik ga naar beneden, maak een brouwsel van kamillebloesem en ga het op de bank langzaam opdrinken. Teun ligt naast me te slapen. Guus vindt het gezellig dat kennelijk het huis middenin de nacht tot leven komt. Dat wil hij wel en springt van schoot, naar leuning naar vensterbank en andere vensterbank  Ik word draaierig van die lieve stuiterbal. Ik neem mijn  naar onkruid stinkende drankje mee naar bed. Het ziet eruit als de heksendrankjes die ik vroeger brouwde op het braakliggende terrein achter de lagere school, vlakbij onze straat.

Zou de tumor nu ook al bij mijn maag zijn gearriveerd?  “Nee joh”,  zegt een geruststellende stem in mijn binnenste (van wie ik niet meer zeker weet of ze mijn overgrootmoeder is…). Het klinkt zo aardig en logisch dat ik er ‘intrap’ en me aan de volgende associatie overgeef.

Mijn gedachten wapperen alle kanten op en worden steeds hard teruggeroepen naar de werkelijkheid van mijn maagpijn. Zal ik Theo wakker maken? Wat kan die dan doen?  Laat hem maar slapen totdat de pijn echt niet meer grappig is.

Al lezend en kussens opporrend worstel ik mezelf 2 ½ uur door. Toch maar weer proberen te slapen. Half zittend val ik in slaap en bevind me meteen in de arena uit het boek dat ik lees.  Een heel verwarrende ijl droom. De ervaringen van de hoofdpersoon lijken qua pijn en onzekerheid erg op die van mij.

Als ik weer wakker word, weet ik even niet meer of ik nou in het boek lees, dromend of wakker ben en in mijn bed lig. Op de plee bedenk ik me opeens dat dit non-gevoel natuurlijk wordt veroorzaakt door het feit dat de Maan in Schorpioen stond toen ik geboren werd (de Maan vertegenwoordigt ons gevoel, ons gevoelsleven. De mijne wordt beheerst door Scorpio, door een klein wegkruipend wezen, een zichzelf met veel succes kunnen verstoppen wezen. Mijn gevoel voelt letterlijk alsof het onder een steen zit. Ik kan er niet bij, heb geen zin om onder de steen te kijken of te voelen.
Al mijn gevoel –de letterlijke pijn en de geestelijke sores- racen onverminderd door en vechten om de eerste plaats.
Steeds vraagt  iedereen hoe het voelt, dat wat ik heb;  ik weet het antwoord niet. Misschien is het zoveel gevoel, dat er geen woorden voor zijn, juist omdat het gevoel is.
Ik probeer steeds antwoord te geven maar kom niet tot een bevredigend exemplaar. Wat uit mij rolt en wordt gepikt is een uitleg dat het lijkt op griep maar dan zonder koorts en verkoudheid. Geen idee of het zo voelt, maar het klinkt wel mooi doordacht. Daar hou ik het dan maar bij. Want zelf kom ik niet uit de wirwar waar ik op dit moment in moet leven, moet voelen.

Zakpijp

Mijn traject begon met trappelende meeuwen. Meeuwen zijn heul intelligent als het gaat om eten verzamelen dat schier onmogelijk lijkt om te pakken. Ze trappelen niet alleen wormen uit de grond. Ze bombarderen de Zeeuwse kust met losgewrikte oesterschelpen. Ze gooien ze net zo lang op de basaltblokken, totdat de schelp kapot gaat en ze de oester eruit kunnen halen.
Ze lusten alle zeedieren.
Vast ook de zakpijp;  een nieuw dier in mijn encyclopedie  Nooit van gehoord totdat ik op de eerste dag van mn nieuwe chemo een folder kreeg waarin uit stond gelegd waar mijn nieuwe chemo vandaan komt.

"Trabectedine is een DNA bindend middel dat oorspronkelijk werd geëxtraheerd uit een zeedier (zakpijp)en dat nu synthetisch wordt geproduceerd. De antitumorale effecten zouden vooral toe te schrijven zijn aan interferentie met met de binding van andere eiwitten aan DNA.
Een tweede mechanisme vertraging van de voortgang van de kankercellen door interferentie met de celcyclus. Trabectedine gaat de vermenigvuldiging van de kankercellen tegen."

Zooo, duss....ik krijg spul dat uit een zakpijp komt.. En dat woord riep weer beelden op van mijn favoriete vakantieland Bretagne. Want zakpijp is de originele oude benaming van een doedelzak.
Theo en ik kregen acuut een lach aanval bij het lezen van dit woord. Vast allerlei visuele associaties.

Madouc wilde meteen weten hoe zo'n zakpijp er dan uitziet...nou inderdaad .. als een doedelzak.

Vanuit tips van Sylvana, mijn mentale steun en toeverlaat, heb ik de vorige chemo-tour geleerd een leger te visualiseren  zodat ik lekker achteruit kan liggen en de chemo, samen met mijn leger het werk kan laten doen. Daarvoor had Theo zich tot Generaal bevorderd en mij tot kapitein van de manschappen.
De eerste chemonacht in het ziekenhuis kreeg ik van mijn Admiraal (het gaat tenslotte om een zeedier.. ) de opdracht nog niets te doen. Ik moest me richten op alles in stelling brengen.
Dat lukte me prima.. en wat denk je... terwijl ik lag te visualiseren hoe allerlei geschut in stelling werd gezet, terwijl ik mijn witte paarden aan het borstelen was...hoorde ik ver op de achtergrond de mannen met hun zakpijp, mijn werk begeleiden met prachtige Bretonse, Schotse, Ierse en Baskische muziek.

Trappelende meeuwen

Op een regenachtige zondagmorgen, op weg naar het ziekenhuis voor een hersenscan, kijk ik de polder door, op zoek naar vogels, proberend de stroom van gedachten stil te laten staan.  In de natuur kijken en zijn helpt me daar enorm bij.
Heb je wel eens goed op een meeuw gelet die in deze tijd "op" een weiland staat?
Sommigen hebben een heel vreemd geconcentreerde blikken, turend naar hun zwemvlies-pootjes. Sommigen kijken met een benepen blik, zo van "Tja ik weet ook niet wat ik doe, maar ik zag het mijn familie doen..." . Er zijn er die trappelend om zich heen kijken of niemand hun debiele gedrag opvalt. En er zijn er die met een doelgerichte blik keihard stampen op de grond.
Ik was een jaar of 23, toen ik dit gedrag voor het eerst zag, reizend in mijn forensentrein van Berkel naar Den Haag.
De trein stond een tijd stil middenin het weiland (dat kon toen nog.. ;) ), ik zag de verschillende blikken van de meeuwen en bedacht me dat ik niet begreep wat ze deden. Tot mijn blik op hun poten viel. Ze stonden keihard te trappelen. Ik schoot in de lach, de grijze bevolking in de coupé keek mij verwonderd aan.

Vanaf die trein-stilstand hou ik me bezig met meeuwen te bespieden als ik reis, onderweg ben. en dan vooral in de herfst en voorwinter.
Zo heb ik alle verschillende gezichtsuitdrukkingen waargenomen, het steels om zich heen kijken.. Soms verloor ik me zo in de bezigheid, dat ik voor mijn gevoel naar mannetjes aan het kijken was, arbeiders,,, pierenstekers.
Want dat is wat ze doen; hopen dat op het getrappel een pier of worm naar boven komt. Zo'n worm kan zich net als de meeuw niet bedwingen, dat is de natuur.  Als kind van een jaar of 8 leerde ik van mijn vader, dat als je een schep in de grond steekt en je beweegt het handvat snel heen en weer, dat op de trilling die ontstaat, regenwormen naar boven komen omdat ze denken dat het regent.
Wat ze dan in die regen komen doen, weet ik niet, maar vanaf die dag heb ik altijd fervent met mn schep de aarde laten beven.
Ik verraste de buurtkinderen met mijn verworven kennis.  En nu, tijdens mijn reizen van A naar B, zie ik meeuwen exact hetzelfde doen.

Is de natuur geen vreemd ding.... heerlijk om met dit soort overpeinzingen en uitzoek klussen te reizen; dan hoef ik niet te denken aan waar mijn reis eigenlijk naartoe gaat.

In het geval van vanochtend, naar Leiden, om op zondag een hersen-scan te krijgen.
Het is achter de rug.  Op de terugweg staarde ik weer naar mijn oude mannetjes, pierenstekers in het weiland.
Plots zie ik een grote zilverreiger middenin de polder aan een slootkant staan.
Mijn zondag kan niet meer stuk!

Leven met een indringer

Vandaag heb ik mijn gebundelde blogs online gezet. Zo kan iedereen erbij en er zijn of haar voordeel mee doen, als men dat wil.

hoe het ook zij; zo kan ik doneren aan de onderzoeksafdeling van het LUMC, en lekt er geen bijdrage weg.

Ik wil iedereen die mij steeds helpt en bijstaat en steunt en inzichten geeft en uitlokt tot inzichten door in gesprek te gaan, heeeeel erg bedanken!

Ik ben benieuwd waar deze bundel allemaal terecht gaat komen. Voor nu staat ie op mn digitale boekenplank:

http://issuu.com/anneliesdesain/docs/leven_met_een_indringer

Medisch bijzonder

Iedere keer als ik mn uitslag ga halen, is het de vraag hoe dokter J. het nieuws ditmaal zal brengen.
Deze keer hing ik nog in de lucht boven de stoelzitting, toen ze zei dat ze alweer goed nieuws had. Ze zei dat het nog steeds mooi stabiel is. De grijns op haar gezicht wordt ook steeds groter.

"wat is precies stabiel" vroeg ik. Ze zette meteen de digitale scan open om samen met ons door mn longen te scrollen... daar waar ik eerst meende niets meer in mn rechterlong te zien, zag ik nu toch wat piepkleine waterballonnen. Maar ja; het zijn nog steeds ballonnen.
Theo vroeg of het niet eigenlijk dood weefsel is. Daarop hoorde ik geen overduidelijk antwoord.
Mijn vraag of ze niet willen weten wat erin zit, of zoiets lek geprikt kan worden of operabel is, beantwoordde ze ontkennend.
“Natuurlijk zouden we graag willen weten wat er in zit, maar dat is een zo belastende ingreep dat we die niet willen uitvoeren.” Opereren is geen optie omdat de ballonnen zich niet op één plek bevinden, maar verspreid door allebei mn longen. Zo lukraak kun je geen stukken uit een long snijden. Bovendien is ook dat een heel zware operatie, die verlies van kwaliteit van leven zal betekenen.

Theo vertelde haar de zienswijze die we ontwikkeld hebben; kanker overwin je niet, dat overleef je. Onzekerheid kun je overwinnen.
Ze zei dat ze dat heel goed onder woorden gebracht vond. “Dat is iets waar je als patiënt mee verder kunt”, zei ze.
Ik vertelde haar van het overlijden van Susan (bondgenoot met exact dezelfde kanker). Ze leefde meteen mee, en probeerde me wat gerust te stellen; “geen kanker is hetzelfde; ieder mens reageert anders op het ziektebeeld en op de beschikbare middelen. Er is dus eigenlijk nooit een persoonlijke vergelijking te maken. Het is echt een individuele ziekte.”
Dit zeg ik zelf ook al jaren, maar zo kijkt de medische wereld er dus ook tegenaan.
Ik hoefde trouwens geen geruststelling omdat ik zelf dus ook op termijn doodga, maar omdat ik het zo erg vind dat ik er nog ben en zij wel is overleden. Waarom is haar niet ook nog wat meer tijd gegund?
Kijk, daar zijn de beroemde waarom-vragen weer….

Ze zei “U bent echt een bijzonder geval! En daar ben ik blij om. Volgende keer zullen we weer een CT-thorax doen. De keer daarop een CT van thorax en buik, dus weer met contrast. ls die uitslag ook weer goed is, zouden we wel naar 1 scan per half jaar kunnen gaan.”
Ik merk dat steeds als ze iets noemt dat te maken heeft met het verlengen van een termijn, ik me erg gelukkig voel.

Volgende scan 2 juni, met de week daarna uitslag…. Ik ben weer heel erg blij:

Geen medisch wonder maar wel medisch bijzonder ...... ;-)

Onzekerheid is mijn zekerheid

Ik ben al een tijdje, samen met Theo, bezig met de begrippen onzekerheid, zekerheid, overwinnen, etc.
Vandaag vroeg mn notaris naar mijn overlevingskansen. Ik merkte dat ik daar geen antwoord op kan geven. Mijn woorden stokken in mn keel; er komt simpelweg geen antwoord. Ik breng alleen een beetje gestotter voort. Opeens greep ik de uitdaging en probeerde ik hem uit te leggen waar Theo en ik al maanden mee aan het kleien zijn, aan het knutselen.

Als je van dag tot dag leeft, omdat -door de diagnose kanker- de onzekerheid je voor altijd ten deel is gevallen, maakt het niet uit hoe je overlevingskansen zijn; ik leef nu, vandaag, dus kijk niet naar het eindpunt. Vandaar mijn gestotter, mijn stokken van woorden. Door zo'n vraag, word ik in 1 keer "gedwongen" mijn blik naar later te leggen. En dat later.....dat is een totale onzekerheid, zeker met uitzaaiingen.....
Het geknutsel verliep als volgt; Eén ding wisten we al vanaf het begin; kanker is niet iets om te overwinnen. Dat is een ziekte, geen sport of uitdaging. Echter, met alleen die constatering waren we er nog niet. Na alle perikelen rondom de feestdagen c.q. familie, kreeg ik opeens een sms van Theo: kanker overwin je niet, dat overleef je, Onzekerheid overwin je. Als je dat kunt, dat kunt voelen...dan ben je er als kankerpatiënt. Dan kun je de rest van je leven, leven. Dit is dé doorbraak in dit gepeins: Vandaar dat ik een nieuwe leefregel heb gelanceerd: Kanker overwin je niet, dat overleef je. Onzekerheid overwin je. (tot stand gekomen met volledige dank aan mijn vriend, die al jaren onafhoudend meedenkt in deze.....)
Als je kanker krijgt, word je geconfronteerd met het feit dat iedereen kennelijk leeft op/met schijnzekerheid. Die zekerheid, wordt met zo'n diagnose in 1 klap uit je fundament geslagen. Wat ik heb moeten leren, willen leren, om door te kunnen is; van de onzekerheid, mijn zekerheid maken. De enige zekerheid die ik heb, is onzekerheid. Dat klinkt prima, maar nu nog intern maken. hoe giet je zoiets in jezelf, in je aderen, in je gevoel.. Door het vaak te herkauwen, door het uit te leggen aan mensen die oprecht willen weten hoe ik ermee leef, hoe ik het 'met en in mezelf' uithou.
Toen ik op aanvraag van de notaris, het weer uitlegde, dacht ik: "ja, dat is het; zo werkt het echt voor mij". Ik ben blij dat ik het zo voel en onder woorden heb kunnen brengen. Voor mijn mede-bondgenoten heb ik de volgende wens: Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben; velen van ons maken mee dat onze omgeving ons toewenst dat wij de ziekte overwinnen....waarmee wij eigenlijk met een bakje gebakken peren komen te zitten... En dan begint deze blog van voren af aan!