digitale blogbundel van de eerste 5 jaar

Beste lezers,

Twee jaar geleden heb ik mijn gebundelde blogs over de eerste vijf jaar van mijn ziekte digitaal uitgegeven.

Issuu.com is een online uitgever van voornamelijk tijdschriften. Ik heb deze gebruikt omdat ik dan een
mondiaal bereik heb.

Als je wilt lezen; klik op de link hieronder en blader/lees ze!

http://issuu.com/anneliesdesain/docs/leven_met_een_indringer?mode=window&viewMode=singlePage

Ik hoop tenminste dat een klikbare link geeft; anders is knippen en plakken de oplossing.

Medusijn

Volledig verward bivakkeer ik onder mn dekbed, in mijn 1.60 bed. Genoeg plek voor kussens, boeken, een laptop, zakdoekjes, leesbril, tijdschriften, Boekenweek geschenk en al mijn dwaze kronkels.

Het lijkt wel of ik op een andere planeet woon. Mijn gedachten en gevoelens razen alle kanten op. Sommigen zitten in een formule 1 wagen, anderen tuffen op karretjes met irritant haperende wielen voorbij. Blijven hier en daar stilstaan terwijl ik het liefst heb dat ze doorrijden. Ik heb geen behoefte aan constant geprik in mijn bewuste ik.

Voel, daar, dat is je nier, je rechternier. Daar was toch niets mee? Waarom voel ik dan een stekende pijn in onmiskenbaar mn niergebied. Waarom voel ik het zieke exemplaar aan de linkerkant niet?
In slaap gevallen met mn vinger tussen de bladzijdes van het boek waarin ik mezelf verlies, zodat ik niet hoef te voelen. Langzaam dringt zich een mes ronddraaiende pijn in mn maag naar boven, langzaam tot in mijn bewuste. Ik word wakker en voel dat die pijn echt is. Zwetend vraag ik me af wat dat nu weer is?  Te veel medusijn (grappig Pippi Langkous, mijn heldin toen ik 8 was…ik hou me vast aan mijn helden, die trekken me vaak door dit soort periodes van vreselijke onzekerheid…of is het eenzaamheid?)  in mijn arme maag gekiept? Allerlei middelen om bijwerkingen weg te werken, van alles door en bovenop elkaar. Dat kan nooit goed zijn.  Paracetamol?  Dat kots ik er vast uit, het doet echt verschrikkelijk pijn. Ik besluit niet nog meer troep toe te voegen.

Ik schik mn kussens en ga weer lezen. Het is drie uur in de ochtend. Lezen toch maar, me verliezen in de spannende realiteit van deel 2 van de trilogie. Ik ga naar beneden, maak een brouwsel van kamillebloesem en ga het op de bank langzaam opdrinken. Teun ligt naast me te slapen. Guus vindt het gezellig dat kennelijk het huis middenin de nacht tot leven komt. Dat wil hij wel en springt van schoot, naar leuning naar vensterbank en andere vensterbank  Ik word draaierig van die lieve stuiterbal. Ik neem mijn  naar onkruid stinkende drankje mee naar bed. Het ziet eruit als de heksendrankjes die ik vroeger brouwde op het braakliggende terrein achter de lagere school, vlakbij onze straat.

Zou de tumor nu ook al bij mijn maag zijn gearriveerd?  “Nee joh”,  zegt een geruststellende stem in mijn binnenste (van wie ik niet meer zeker weet of ze mijn overgrootmoeder is…). Het klinkt zo aardig en logisch dat ik er ‘intrap’ en me aan de volgende associatie overgeef.

Mijn gedachten wapperen alle kanten op en worden steeds hard teruggeroepen naar de werkelijkheid van mijn maagpijn. Zal ik Theo wakker maken? Wat kan die dan doen?  Laat hem maar slapen totdat de pijn echt niet meer grappig is.

Al lezend en kussens opporrend worstel ik mezelf 2 ½ uur door. Toch maar weer proberen te slapen. Half zittend val ik in slaap en bevind me meteen in de arena uit het boek dat ik lees.  Een heel verwarrende ijl droom. De ervaringen van de hoofdpersoon lijken qua pijn en onzekerheid erg op die van mij.

Als ik weer wakker word, weet ik even niet meer of ik nou in het boek lees, dromend of wakker ben en in mijn bed lig. Op de plee bedenk ik me opeens dat dit non-gevoel natuurlijk wordt veroorzaakt door het feit dat de Maan in Schorpioen stond toen ik geboren werd (de Maan vertegenwoordigt ons gevoel, ons gevoelsleven. De mijne wordt beheerst door Scorpio, door een klein wegkruipend wezen, een zichzelf met veel succes kunnen verstoppen wezen. Mijn gevoel voelt letterlijk alsof het onder een steen zit. Ik kan er niet bij, heb geen zin om onder de steen te kijken of te voelen.
Al mijn gevoel –de letterlijke pijn en de geestelijke sores- racen onverminderd door en vechten om de eerste plaats.
Steeds vraagt  iedereen hoe het voelt, dat wat ik heb;  ik weet het antwoord niet. Misschien is het zoveel gevoel, dat er geen woorden voor zijn, juist omdat het gevoel is.
Ik probeer steeds antwoord te geven maar kom niet tot een bevredigend exemplaar. Wat uit mij rolt en wordt gepikt is een uitleg dat het lijkt op griep maar dan zonder koorts en verkoudheid. Geen idee of het zo voelt, maar het klinkt wel mooi doordacht. Daar hou ik het dan maar bij. Want zelf kom ik niet uit de wirwar waar ik op dit moment in moet leven, moet voelen.

Zakpijp

Mijn traject begon met trappelende meeuwen. Meeuwen zijn heul intelligent als het gaat om eten verzamelen dat schier onmogelijk lijkt om te pakken. Ze trappelen niet alleen wormen uit de grond. Ze bombarderen de Zeeuwse kust met losgewrikte oesterschelpen. Ze gooien ze net zo lang op de basaltblokken, totdat de schelp kapot gaat en ze de oester eruit kunnen halen.
Ze lusten alle zeedieren.
Vast ook de zakpijp;  een nieuw dier in mijn encyclopedie  Nooit van gehoord totdat ik op de eerste dag van mn nieuwe chemo een folder kreeg waarin uit stond gelegd waar mijn nieuwe chemo vandaan komt.

"Trabectedine is een DNA bindend middel dat oorspronkelijk werd geëxtraheerd uit een zeedier (zakpijp)en dat nu synthetisch wordt geproduceerd. De antitumorale effecten zouden vooral toe te schrijven zijn aan interferentie met met de binding van andere eiwitten aan DNA.
Een tweede mechanisme vertraging van de voortgang van de kankercellen door interferentie met de celcyclus. Trabectedine gaat de vermenigvuldiging van de kankercellen tegen."

Zooo, duss....ik krijg spul dat uit een zakpijp komt.. En dat woord riep weer beelden op van mijn favoriete vakantieland Bretagne. Want zakpijp is de originele oude benaming van een doedelzak.
Theo en ik kregen acuut een lach aanval bij het lezen van dit woord. Vast allerlei visuele associaties.

Madouc wilde meteen weten hoe zo'n zakpijp er dan uitziet...nou inderdaad .. als een doedelzak.

Vanuit tips van Sylvana, mijn mentale steun en toeverlaat, heb ik de vorige chemo-tour geleerd een leger te visualiseren  zodat ik lekker achteruit kan liggen en de chemo, samen met mijn leger het werk kan laten doen. Daarvoor had Theo zich tot Generaal bevorderd en mij tot kapitein van de manschappen.
De eerste chemonacht in het ziekenhuis kreeg ik van mijn Admiraal (het gaat tenslotte om een zeedier.. ) de opdracht nog niets te doen. Ik moest me richten op alles in stelling brengen.
Dat lukte me prima.. en wat denk je... terwijl ik lag te visualiseren hoe allerlei geschut in stelling werd gezet, terwijl ik mijn witte paarden aan het borstelen was...hoorde ik ver op de achtergrond de mannen met hun zakpijp, mijn werk begeleiden met prachtige Bretonse, Schotse, Ierse en Baskische muziek.