Iedere keer als ik mn uitslag ga halen, is het de vraag hoe dokter J. het nieuws ditmaal zal brengen.
Deze keer hing ik nog in de lucht boven de stoelzitting, toen ze zei dat ze alweer goed nieuws had. Ze zei dat het nog steeds mooi stabiel is. De grijns op haar gezicht wordt ook steeds groter.
"wat is precies stabiel" vroeg ik. Ze zette meteen de digitale scan open om samen met ons door mn longen te scrollen... daar waar ik eerst meende niets meer in mn rechterlong te zien, zag ik nu toch wat piepkleine waterballonnen. Maar ja; het zijn nog steeds ballonnen.
Theo vroeg of het niet eigenlijk dood weefsel is. Daarop hoorde ik geen overduidelijk antwoord.
Mijn vraag of ze niet willen weten wat erin zit, of zoiets lek geprikt kan worden of operabel is, beantwoordde ze ontkennend.
“Natuurlijk zouden we graag willen weten wat er in zit, maar dat is een zo belastende ingreep dat we die niet willen uitvoeren.” Opereren is geen optie omdat de ballonnen zich niet op één plek bevinden, maar verspreid door allebei mn longen. Zo lukraak kun je geen stukken uit een long snijden. Bovendien is ook dat een heel zware operatie, die verlies van kwaliteit van leven zal betekenen.
Theo vertelde haar de zienswijze die we ontwikkeld hebben; kanker overwin je niet, dat overleef je. Onzekerheid kun je overwinnen.
Ze zei dat ze dat heel goed onder woorden gebracht vond. “Dat is iets waar je als patiënt mee verder kunt”, zei ze.
Ik vertelde haar van het overlijden van Susan (bondgenoot met exact dezelfde kanker). Ze leefde meteen mee, en probeerde me wat gerust te stellen; “geen kanker is hetzelfde; ieder mens reageert anders op het ziektebeeld en op de beschikbare middelen. Er is dus eigenlijk nooit een persoonlijke vergelijking te maken. Het is echt een individuele ziekte.”
Dit zeg ik zelf ook al jaren, maar zo kijkt de medische wereld er dus ook tegenaan.
Ik hoefde trouwens geen geruststelling omdat ik zelf dus ook op termijn doodga, maar omdat ik het zo erg vind dat ik er nog ben en zij wel is overleden. Waarom is haar niet ook nog wat meer tijd gegund?
Kijk, daar zijn de beroemde waarom-vragen weer….
Ze zei “U bent echt een bijzonder geval! En daar ben ik blij om. Volgende keer zullen we weer een CT-thorax doen. De keer daarop een CT van thorax en buik, dus weer met contrast. ls die uitslag ook weer goed is, zouden we wel naar 1 scan per half jaar kunnen gaan.”
Ik merk dat steeds als ze iets noemt dat te maken heeft met het verlengen van een termijn, ik me erg gelukkig voel.
Volgende scan 2 juni, met de week daarna uitslag…. Ik ben weer heel erg blij:
Geen medisch wonder maar wel medisch bijzonder ...... ;-)
donderdag 4 februari 2010
zondag 24 januari 2010
Onzekerheid is mijn zekerheid
Ik ben al een tijdje, samen met Theo, bezig met de begrippen onzekerheid, zekerheid, overwinnen, etc.
Vandaag vroeg mn notaris naar mijn overlevingskansen. Ik merkte dat ik daar geen antwoord op kan geven. Mijn woorden stokken in mn keel; er komt simpelweg geen antwoord. Ik breng alleen een beetje gestotter voort. Opeens greep ik de uitdaging en probeerde ik hem uit te leggen waar Theo en ik al maanden mee aan het kleien zijn, aan het knutselen.
Als je van dag tot dag leeft, omdat -door de diagnose kanker- de onzekerheid je voor altijd ten deel is gevallen, maakt het niet uit hoe je overlevingskansen zijn; ik leef nu, vandaag, dus kijk niet naar het eindpunt. Vandaar mijn gestotter, mijn stokken van woorden. Door zo'n vraag, word ik in 1 keer "gedwongen" mijn blik naar later te leggen. En dat later.....dat is een totale onzekerheid, zeker met uitzaaiingen.....
Het geknutsel verliep als volgt; Eén ding wisten we al vanaf het begin; kanker is niet iets om te overwinnen. Dat is een ziekte, geen sport of uitdaging. Echter, met alleen die constatering waren we er nog niet. Na alle perikelen rondom de feestdagen c.q. familie, kreeg ik opeens een sms van Theo: kanker overwin je niet, dat overleef je, Onzekerheid overwin je. Als je dat kunt, dat kunt voelen...dan ben je er als kankerpatiënt. Dan kun je de rest van je leven, leven. Dit is dé doorbraak in dit gepeins: Vandaar dat ik een nieuwe leefregel heb gelanceerd: Kanker overwin je niet, dat overleef je. Onzekerheid overwin je. (tot stand gekomen met volledige dank aan mijn vriend, die al jaren onafhoudend meedenkt in deze.....)
Als je kanker krijgt, word je geconfronteerd met het feit dat iedereen kennelijk leeft op/met schijnzekerheid. Die zekerheid, wordt met zo'n diagnose in 1 klap uit je fundament geslagen. Wat ik heb moeten leren, willen leren, om door te kunnen is; van de onzekerheid, mijn zekerheid maken. De enige zekerheid die ik heb, is onzekerheid. Dat klinkt prima, maar nu nog intern maken. hoe giet je zoiets in jezelf, in je aderen, in je gevoel.. Door het vaak te herkauwen, door het uit te leggen aan mensen die oprecht willen weten hoe ik ermee leef, hoe ik het 'met en in mezelf' uithou.
Toen ik op aanvraag van de notaris, het weer uitlegde, dacht ik: "ja, dat is het; zo werkt het echt voor mij". Ik ben blij dat ik het zo voel en onder woorden heb kunnen brengen. Voor mijn mede-bondgenoten heb ik de volgende wens: Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben; velen van ons maken mee dat onze omgeving ons toewenst dat wij de ziekte overwinnen....waarmee wij eigenlijk met een bakje gebakken peren komen te zitten... En dan begint deze blog van voren af aan!
Vandaag vroeg mn notaris naar mijn overlevingskansen. Ik merkte dat ik daar geen antwoord op kan geven. Mijn woorden stokken in mn keel; er komt simpelweg geen antwoord. Ik breng alleen een beetje gestotter voort. Opeens greep ik de uitdaging en probeerde ik hem uit te leggen waar Theo en ik al maanden mee aan het kleien zijn, aan het knutselen.
Als je van dag tot dag leeft, omdat -door de diagnose kanker- de onzekerheid je voor altijd ten deel is gevallen, maakt het niet uit hoe je overlevingskansen zijn; ik leef nu, vandaag, dus kijk niet naar het eindpunt. Vandaar mijn gestotter, mijn stokken van woorden. Door zo'n vraag, word ik in 1 keer "gedwongen" mijn blik naar later te leggen. En dat later.....dat is een totale onzekerheid, zeker met uitzaaiingen.....
Het geknutsel verliep als volgt; Eén ding wisten we al vanaf het begin; kanker is niet iets om te overwinnen. Dat is een ziekte, geen sport of uitdaging. Echter, met alleen die constatering waren we er nog niet. Na alle perikelen rondom de feestdagen c.q. familie, kreeg ik opeens een sms van Theo: kanker overwin je niet, dat overleef je, Onzekerheid overwin je. Als je dat kunt, dat kunt voelen...dan ben je er als kankerpatiënt. Dan kun je de rest van je leven, leven. Dit is dé doorbraak in dit gepeins: Vandaar dat ik een nieuwe leefregel heb gelanceerd: Kanker overwin je niet, dat overleef je. Onzekerheid overwin je. (tot stand gekomen met volledige dank aan mijn vriend, die al jaren onafhoudend meedenkt in deze.....)
Als je kanker krijgt, word je geconfronteerd met het feit dat iedereen kennelijk leeft op/met schijnzekerheid. Die zekerheid, wordt met zo'n diagnose in 1 klap uit je fundament geslagen. Wat ik heb moeten leren, willen leren, om door te kunnen is; van de onzekerheid, mijn zekerheid maken. De enige zekerheid die ik heb, is onzekerheid. Dat klinkt prima, maar nu nog intern maken. hoe giet je zoiets in jezelf, in je aderen, in je gevoel.. Door het vaak te herkauwen, door het uit te leggen aan mensen die oprecht willen weten hoe ik ermee leef, hoe ik het 'met en in mezelf' uithou.
Toen ik op aanvraag van de notaris, het weer uitlegde, dacht ik: "ja, dat is het; zo werkt het echt voor mij". Ik ben blij dat ik het zo voel en onder woorden heb kunnen brengen. Voor mijn mede-bondgenoten heb ik de volgende wens: Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben; velen van ons maken mee dat onze omgeving ons toewenst dat wij de ziekte overwinnen....waarmee wij eigenlijk met een bakje gebakken peren komen te zitten... En dan begint deze blog van voren af aan!
donderdag 14 januari 2010
DSM voor Dummies
Omdat veel mensen in het huidige klimaat in de GGZ van meedenken, behandelplannen ondertekenen, etc te maken krijgen met de term DSM (-VI TR), maar ook omdat er beroepsgroepen zijn die niet persee opgeleid zijn in het gebruik van het DSM-systeem, heb ik deze DSM voor dummy's geschreven. Eén die in principe begrijpelijk is voor een ieder die met deze term te maken krijgt.
DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. De DSM is een classificatiesysteem om de psychische klachten van de cliënt en het psychisch ziektebeeld een naam te kunnen geven. Je zou het kunnen vergelijken met een vogelboek, waarin je aan een groene kleur of een bepaald gepiep kunt zien (=determineert) welke vogel er in je tuin zit.
Dit classificatiesystem wordt om de zoveel jaar, na groots psychiatrisch overleg in Amerika, ververst, vernieuwd. Dit omdat er lopende de jaren door o.a. onderzoek, altijd nieuwe inzichten ontstaan over ziektebeelden.
De versie waar nu mee wordt gewerkt heet DSM-IV TR en stamt uit 2001. Op dit moment wordt aan een nieuwe versie, de DSM V, gewerkt.
Omdat alle professionals, met behulp van de DSM dezelfde taal spreken, is het relatief makkelijk om met meerdere beroepsgroepen en/of organisaties met/voor een cliënt bezig te zijn. Tevens biedt het een beslisboom, eenkapstok; welke behandeling ga ik aanbieden o.b.v. wat ik heb gescoord?
Alle conclusies (in het begin bij de intake, tijdens de behandeling en bij uitschrijving) worden in een DSM diagnose gescoord en geregistreerd, als dat in de instelling verplicht is.
Naast de DSM-diagnose, blijft altijd een beschrijvende diagnose bestaan/belangrijk.
Dat is dé diagnose die je kunt delen met de cliënt in het behandelplan. Deze diagnose is gesteld in duidelijke taal, zodat er wederzijdse overeenstemming over het behandelplan kan zijn.
De DSM is zoals gezegd een soort beslisboom waardoor je de aanmeldklacht in ernst en meebepalende omstandigheden neer kunt zetten, kunt kijken welke factoren nog meer van invloed zijn op de klacht. Afhankelijk van mate en ernst kan dan bepaald worden of je hulp gaat verlenen en zo ja, welke afdeling/discipline dat dan het beste zou kunnen doen.
De DSM is een momentopname. Hij dient ingevuld te worden op het moment van de aanmelding (of enig ander tussentijds evaluatiemoment).
Stel dat iemand met depressieve klachten komt en ooit in het verleden kanker had, dan mag die kanker alleen op de derde As gescoord worden, als het op dit moment nog te maken heeft met de reden dat cliënt zich nu meldt.
Omdat het een momentopname betreft, kun je ook niet in het nu, werken met een DSM die bijv. vorig jaar ergens eens is opgemaakt.
Stel dat er toen depressieve klachten zijn gescoord, dan is niet gezegd dat dat nu nog steeds zo is.
Voor een goede beoordeling met klinische blik, zul je dan een nieuwe DSM moeten maken, waarbij je op de vijfde As aan kunt geven in hoeverre het dagelijks functioneren er nu onder lijdt, in vergelijking met het vorige DSM-moment. De vijfde As is dé as waarin je het verschil met de vorige DSM kunt laten zien.
Dus kunt laten zien dat iemand is opgeknapt, beter functioneert in zijn dagelijks leven, dat de aangeboden hulp helpt.
NB; de DSM is pertinent GEEN persoonlijkheidsplaatje…een psychisch profiel o.b.v. codes.
Het is een classificatiesysteem rondom een aanmeldingsklacht van een persoon op het moment dat iemand zich meldt, ma.w. een momentopname.
Korte uitleg wat op de vijf assen van de DSM wordt gescoord door professionals in de GGZ:
As I: op deze as staan de klachten en stoornissen genoemd die iedereen op een dag zou kunnen overkomen; van rouw tot relatieproblemen of een depressie. Het betreft de klachten van DIT moment.
As II: op deze as staat vermeldt welke persoonlijkheidsproblemen iemand heeft; bijv. een antisociaal iemand, of iemand die vanuit zijn aard heel veel dwanghandeling en gedachten heeft.
Deze as zegt dus iets over iemands aard. Deze wordt alleen ingevuld als de persoonlijkheidsstoornis DIRECT te maken heeft met de aanmelding van de cliënt, als aan de problemen die de persoonlijkheid aangaan, gewerkt gaat worden d.m.v. behandeling.
Als dat niet het geval is, wordt deze As leeg gelaten.
As III: op deze as staan lichamelijke klachten, ziektes en mankementen genoemd, als ze te maken (zouden kunnen) hebben met de huidige aanmelding.
Dit is dus persee geen opsomming van allerlei aandoeningen en operaties uit het verleden.
As IV: hierop kunnen bijzonderheden in leefomstandigheden gescoord worden, bijv. of iemand een zwak systeem rondom zich of werkproblemen heeft.
Dat zijn dus problemen buiten de patiënt om, die de mate van de aanmeldklacht beïnvloeden.
Ook op deze as wordt alleen gescoord als het betrekking heeft op de heersende aanmeldklacht.
As V: op deze as worden getallen gescoord van ongeveer 40 t/m 100. Dit getal heet de GAF en is de inschatting van de professional hoe de cliënt functioneert ondanks zijn klachten. Het is dus een soort rapportcijfer.
Hoe hoger het getal, hoe beter iemand functioneert. Je zou zelfs kunnen zeggen dat als iemand op alle assen wat heeft, maar een GAF heeft van 100, hij eigenlijk niet behandeld hoeft te worden.
Er is een V-gaf (voorafgaande periode); de inschatting hoe iemand functioneerde voordat de klachten ontstonden (of in geval van een vervolg DSM, hoe iemand de afgelopen periode heeft gefunctioneerd)
Er is een H-gaf (huidige periode); dat is de inschatting hoe iemand nu op dit moment scoort.
Hoofddiagnose: dat is de aandoening waarop de behandeling zich gaat richten. De hoofddiagnose is altijd een keuze tussen As I of As II.
Annelies de Sain, ing
coach persoonlijke- en functionele affectiviteit
auteur van instructie en teksten
DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. De DSM is een classificatiesysteem om de psychische klachten van de cliënt en het psychisch ziektebeeld een naam te kunnen geven. Je zou het kunnen vergelijken met een vogelboek, waarin je aan een groene kleur of een bepaald gepiep kunt zien (=determineert) welke vogel er in je tuin zit.
Dit classificatiesystem wordt om de zoveel jaar, na groots psychiatrisch overleg in Amerika, ververst, vernieuwd. Dit omdat er lopende de jaren door o.a. onderzoek, altijd nieuwe inzichten ontstaan over ziektebeelden.
De versie waar nu mee wordt gewerkt heet DSM-IV TR en stamt uit 2001. Op dit moment wordt aan een nieuwe versie, de DSM V, gewerkt.
Omdat alle professionals, met behulp van de DSM dezelfde taal spreken, is het relatief makkelijk om met meerdere beroepsgroepen en/of organisaties met/voor een cliënt bezig te zijn. Tevens biedt het een beslisboom, eenkapstok; welke behandeling ga ik aanbieden o.b.v. wat ik heb gescoord?
Alle conclusies (in het begin bij de intake, tijdens de behandeling en bij uitschrijving) worden in een DSM diagnose gescoord en geregistreerd, als dat in de instelling verplicht is.
Naast de DSM-diagnose, blijft altijd een beschrijvende diagnose bestaan/belangrijk.
Dat is dé diagnose die je kunt delen met de cliënt in het behandelplan. Deze diagnose is gesteld in duidelijke taal, zodat er wederzijdse overeenstemming over het behandelplan kan zijn.
De DSM is zoals gezegd een soort beslisboom waardoor je de aanmeldklacht in ernst en meebepalende omstandigheden neer kunt zetten, kunt kijken welke factoren nog meer van invloed zijn op de klacht. Afhankelijk van mate en ernst kan dan bepaald worden of je hulp gaat verlenen en zo ja, welke afdeling/discipline dat dan het beste zou kunnen doen.
De DSM is een momentopname. Hij dient ingevuld te worden op het moment van de aanmelding (of enig ander tussentijds evaluatiemoment).
Stel dat iemand met depressieve klachten komt en ooit in het verleden kanker had, dan mag die kanker alleen op de derde As gescoord worden, als het op dit moment nog te maken heeft met de reden dat cliënt zich nu meldt.
Omdat het een momentopname betreft, kun je ook niet in het nu, werken met een DSM die bijv. vorig jaar ergens eens is opgemaakt.
Stel dat er toen depressieve klachten zijn gescoord, dan is niet gezegd dat dat nu nog steeds zo is.
Voor een goede beoordeling met klinische blik, zul je dan een nieuwe DSM moeten maken, waarbij je op de vijfde As aan kunt geven in hoeverre het dagelijks functioneren er nu onder lijdt, in vergelijking met het vorige DSM-moment. De vijfde As is dé as waarin je het verschil met de vorige DSM kunt laten zien.
Dus kunt laten zien dat iemand is opgeknapt, beter functioneert in zijn dagelijks leven, dat de aangeboden hulp helpt.
NB; de DSM is pertinent GEEN persoonlijkheidsplaatje…een psychisch profiel o.b.v. codes.
Het is een classificatiesysteem rondom een aanmeldingsklacht van een persoon op het moment dat iemand zich meldt, ma.w. een momentopname.
Korte uitleg wat op de vijf assen van de DSM wordt gescoord door professionals in de GGZ:
As I: op deze as staan de klachten en stoornissen genoemd die iedereen op een dag zou kunnen overkomen; van rouw tot relatieproblemen of een depressie. Het betreft de klachten van DIT moment.
As II: op deze as staat vermeldt welke persoonlijkheidsproblemen iemand heeft; bijv. een antisociaal iemand, of iemand die vanuit zijn aard heel veel dwanghandeling en gedachten heeft.
Deze as zegt dus iets over iemands aard. Deze wordt alleen ingevuld als de persoonlijkheidsstoornis DIRECT te maken heeft met de aanmelding van de cliënt, als aan de problemen die de persoonlijkheid aangaan, gewerkt gaat worden d.m.v. behandeling.
Als dat niet het geval is, wordt deze As leeg gelaten.
As III: op deze as staan lichamelijke klachten, ziektes en mankementen genoemd, als ze te maken (zouden kunnen) hebben met de huidige aanmelding.
Dit is dus persee geen opsomming van allerlei aandoeningen en operaties uit het verleden.
As IV: hierop kunnen bijzonderheden in leefomstandigheden gescoord worden, bijv. of iemand een zwak systeem rondom zich of werkproblemen heeft.
Dat zijn dus problemen buiten de patiënt om, die de mate van de aanmeldklacht beïnvloeden.
Ook op deze as wordt alleen gescoord als het betrekking heeft op de heersende aanmeldklacht.
As V: op deze as worden getallen gescoord van ongeveer 40 t/m 100. Dit getal heet de GAF en is de inschatting van de professional hoe de cliënt functioneert ondanks zijn klachten. Het is dus een soort rapportcijfer.
Hoe hoger het getal, hoe beter iemand functioneert. Je zou zelfs kunnen zeggen dat als iemand op alle assen wat heeft, maar een GAF heeft van 100, hij eigenlijk niet behandeld hoeft te worden.
Er is een V-gaf (voorafgaande periode); de inschatting hoe iemand functioneerde voordat de klachten ontstonden (of in geval van een vervolg DSM, hoe iemand de afgelopen periode heeft gefunctioneerd)
Er is een H-gaf (huidige periode); dat is de inschatting hoe iemand nu op dit moment scoort.
Hoofddiagnose: dat is de aandoening waarop de behandeling zich gaat richten. De hoofddiagnose is altijd een keuze tussen As I of As II.
Annelies de Sain, ing
coach persoonlijke- en functionele affectiviteit
auteur van instructie en teksten
Abonneren op:
Reacties (Atom)
