dinsdag 3 november 2015

#zeghet

In het kader van de op Twitter gestarte actie rondom verkrachting en aanranding van meisjes en vrouwen, ‪#‎zeghet‬ teken ik hier mijn seksuele intimidatie-ervaring op; ook om te laten zien, dat als je zelfbewust wordt opgevoed, en je leert dat Nee zeggen mag, van je ouders, je minder snel slachtoffer zult worden van griezels en meer voor jezelf op kan komen.
Als meisje van een jaar of 9, 10, voelde ik bij die specifieke studievriend van mijn vader (hierna noem ik hem S) al nekharen, antennes omhoog komen. Toen had ik nog niet zo door waar die antennes voor stonden, maar ik rook wel onraad. Ik kom zelf uit een links elitair, progressief, VPRO-gezin (om even lekker stigmatiserend de omgeving te tekenen) Mijn moeder en vader hebben mij seksueel (en sowieso) progressief opgevoed, zeker voor die tijd (midden jaren 60, jaren 70); daardoor voelde ik me vertrouwd genoeg om over dit soort gevoelens met m’n ouders te praten. S. en zijn vrouw, waren heel erg vrijgevochten en ook progressieve, links elitaire mensen met veel geld die alles deden, maar ook konden doen, wat ze wilden in hun grachtenpand middenin Delft. Er woonden au pairs, waarvan het maar de vraag was wanneer ze met wie het bed deelden; de seksuele revolutie. S. was huisarts en had een heel sociale huisartsenpraktijk opgezet in Delft met zijn eigen geld. Mensen die geen geld hadden, konden zich daar gratis laten behandelen. In die praktijk zat ook een fysiotherapeut, kraamzorg, vroedvrouw, etc. Mooi initiatief. Vrijgevochten ook. Maar ja, dat vrijgevochten speelde zich dus ook af op het gebied van bloot, van seks. En daar kinderen bij betrekken heeft uiteraard niets meer met een seksuele revolutie te maken.
Toen ik 13 jaar was, zaten zijn dochter en mijn jongste zusje van 5, samen in het bad dat hij had gemaakt van vrachtwagen ruiten. Dat was derhalve een heeeeeeel groot glazen bad, waarin die kleine meisjes zo maar zouden kunnen verdrinken. Ik moest er dus met een stripboekje op een klapstoeltje bij zitten, om ze in de gaten te houden… zodat de ouders lekker vrijgevochten konden drinken en snacken….. ik was dus 13….
Op een gegeven moment komt S. de ruimte binnen en gaat ook op een stoel zitten. Hij zegt: “Trek jij je kleren ook uit, dan kun je gezellig bij ze in bad zitten en ze beter in de gaten houden.” Mijn hart zat meteen in mijn strot en ik zei: “Nee”, harder dan de bedoeling was. Hij bleef aandringen en ik bleef ‘nee’ zeggen. Ik durfde bijna geen nee te zeggen, maar deed het wel. Dat had ik wel van mijn ouders geleerd…dat ik nooit iets hoefde te doen wat ik niet wilde. Goden zij dank, want wat was er anders gebeurd…denk ik nu nog wel eens…. 40 jaar later. Ik ben ‘nee’ blijven zeggen en ben naar mijn ouders gegaan om te vragen wanneer we naar huis gingen.
Nu kwamen wij erg vaak als gezinnen bij elkaar, dus er van af was ik uiteraard niet. Thuisgekomen heb ik tegen mijn ouders gezegd dat ik nooit meer mee wilde naar Delft, dat ik bang was van S. Mijn moeder vond het nonsens toen ik vertelde van het bad. Mijn vader reageerde niet echt, maar ik hoefde inderdaad nooit meer mee. Een jaar later, al een echte puber, 14 jaar inmiddels, ging ik in Delft naar een klein India-winkeltje (zoals we dat toen noemden) om een schattig gestreept blouseje met een hele rij knoopjes te kopen. Dat winkeltje zat naast het huis van S. en zijn vrouw. Ik had er eens naar binnen gekeken en die blousejes gezien. Ik had het gekocht, maar had niet genoeg geld meer voor een 10-ritten kaart of een retourtje voor de bus terug.
Ik besloot om bij Oude Delft 68 aan te bellen, in de veronderstelling dat zij thuis zou zijn en hij aan het werk. Mis! S. deed de deur open. Ik had dat geld nodig. Hij ging het halen. Ik stapte naar binnen en hij draaide razendsnel om mij heen naar de deur en deed die dicht. (nu nog vertel ik tegen meisjes, dat ze nooit iemand tussen hen en de uitgang moeten laten staan als je je niet veilig voelt). Ik hoorde in mij wel een stem die zei: ”sukkel waarom ga je er ook naar toe, je weet toch dat hij daar woont…”
Ik probeerde sluipend bij de deur in de buurt te komen, dacht :”Hij moet toch een keer weggaan om dat geld te halen.” Toen begon ie een kruisverhoor wat ik had gekocht, hoe het eruit zag, of ik het al had gepast… En ik maar braaf, op de automatische piloot antwoord geven ( ik was alleen maar met die voordeur bezig):”een blouseje, gestreept met knoopjes, nee ik heb het nog niet gepast” …. Foute antwoord! Meteen draaide hij het gesprek op het passen bij hem in huis. Ik zei dat ik geen BH aanhad en hij zei dat dat toch niet gaf…Ik zei nee, het schijnt door.. En hij weer dat dat niet gaf. Dat hij wel gewend was om borsten te zien. (ieeeuuuwwwwwwww ; dat dacht ik toen nog niet, want dat geluid is pas in de afgelopen jaren uitgevonden, maar iets dat daarop leek wel… :p ) Ik werd zo bang, dat ik echt keihard zei: “NEE, IK GA HET HIER NIET PASSEN, DAT DOE IK THUIS., zodat An (zo noemde ik m’n moeder) het kan zien.” Met het horen van de naam van mijn moeder, week hij een beetje en ging het geld halen. Ik heb de voordeur open gedaan en ben op de stoep blijven wachten op het bus geld, trillend op mijn benen….maar ook wel een soort van trots dat ik zo hard NEE had geroepen…. Dat ik dat had gedurfd…. Toen ik thuis kwam heb ik hortend en stotend het verhaal aan mijn moeder verteld die er opnieuw niets van geloofde. Zij ging altijd voor de ander, nooit voor haar kinderen…. Ik was daar heel verdrietig om, maar was zo trots dat mij niets was overkomen omdat ik NEE zei… Ik wist ook bijna zeker dat mij niets meer zou overkomen, omdat ik de ultieme zelfbewustheids-test toen heb gehad. En dat klopte. De andere seksuele intimidaties door mijn schoonvader heb ik allemaal hardop kunnen pareren, zodat hij te kijk werd gesteld ipv dat ik geschaad werd. Zo trots… toen en nu… op mezelf…
Met dit gevoel en deze ervaring in mijn achterhoofd heb ik mijn dochter zo zelfbewust mogelijk opgevoed, ook bewust van haar lichaam en van het feit dat, als zij NEE zegt, de ander daar naar moet luisteren. Dat je weg mag gaan zonder uitleg. Of zij ervaringen met mannen heeft gehad weet ik niet, maar wel met haar nichtje, die seksueel ‘verknipt’ is opgevoed (ouders die er niet over durfden/durven te praten). En gelukkig komt zij al vanaf haar 12de, toen het haar voor het eerst overkwam (msn chat met haar nichtje van 13 over pijpen en vingeren), meteen naar mij om mijn raad en advies te vragen.
Over het NEE zeggen, zou ik meteen wel door willen gaan, over de intimidatie van oudere meisjes op jongere meisjes….etc… Maar dit verhaal ging over mijn eigen ervaring; nou, hier is ie; 40 jaar na dato. Het is nooit een geheim geweest, maar erg makkelijk vertellen, deed ik het ook niet. Hier, als aanmoediging voor alle meisjes en vrouwen; ‪#‎zeghet‬ Liefs Annelies

woensdag 20 maart 2013

digitale blogbundel van de eerste 5 jaar

Beste lezers,

Twee jaar geleden heb ik mijn gebundelde blogs over de eerste vijf jaar van mijn ziekte digitaal uitgegeven.

Issuu.com is een online uitgever van voornamelijk tijdschriften. Ik heb deze gebruikt omdat ik dan een
mondiaal bereik heb.

Als je wilt lezen; klik op de link hieronder en blader/lees ze!

http://issuu.com/anneliesdesain/docs/leven_met_een_indringer?mode=window&viewMode=singlePage

Ik hoop tenminste dat een klikbare link geeft; anders is knippen en plakken de oplossing.


zondag 17 maart 2013

Medusijn


Volledig verward bivakkeer ik onder mn dekbed, in mijn 1.60 bed. Genoeg plek voor kussens, boeken, een laptop, zakdoekjes, leesbril, tijdschriften, Boekenweek geschenk en al mijn dwaze kronkels.
Het lijkt wel of ik op een andere planeet woon. Mijn gedachten en gevoelens razen alle kanten op. Sommigen zitten in een formule 1 wagen, anderen tuffen op karretjes met irritant haperende wielen voorbij. Blijven hier en daar stilstaan terwijl ik het liefst heb dat ze doorrijden. Ik heb geen behoefte aan constant geprik in mijn bewuste ik.
Voel, daar, dat is je nier, je rechternier. Daar was toch niets mee? Waarom voel ik dan een stekende pijn in onmiskenbaar mn niergebied. Waarom voel ik het zieke exemplaar aan de linkerkant niet?
In slaap gevallen met mn vinger tussen de bladzijdes van het boek waarin ik mezelf verlies, zodat ik niet hoef te voelen. Langzaam dringt zich een mes ronddraaiende pijn in mn maag naar boven, langzaam tot in mijn bewuste. Ik word wakker en voel dat die pijn echt is. Zwetend vraag ik me af wat dat nu weer is?  Te veel medusijn (grappig Pippi Langkous, mijn heldin toen ik 8 was…ik hou me vast aan mijn helden, die trekken me vaak door dit soort periodes van vreselijke onzekerheid…of is het eenzaamheid?)  in mijn arme maag gekiept? Allerlei middelen om bijwerkingen weg te werken, van alles door en bovenop elkaar. Dat kan nooit goed zijn.  Paracetamol?  Dat kots ik er vast uit, het doet echt verschrikkelijk pijn. Ik besluit niet nog meer troep toe te voegen.
Ik schik mn kussens en ga weer lezen. Het is drie uur in de ochtend. Lezen toch maar, me verliezen in de spannende realiteit van deel 2 van de trilogie. Ik ga naar beneden, maak een brouwsel van kamillebloesem en ga het op de bank langzaam opdrinken. Teun ligt naast me te slapen. Guus vindt het gezellig dat kennelijk het huis middenin de nacht tot leven komt. Dat wil hij wel en springt van schoot, naar leuning naar vensterbank en andere vensterbank  Ik word draaierig van die lieve stuiterbal. Ik neem mijn  naar onkruid stinkende drankje mee naar bed. Het ziet eruit als de heksendrankjes die ik vroeger brouwde op het braakliggende terrein achter de lagere school, vlakbij onze straat.
Zou de tumor nu ook al bij mijn maag zijn gearriveerd?  “Nee joh”,  zegt een geruststellende stem in mijn binnenste (van wie ik niet meer zeker weet of ze mijn overgrootmoeder is…). Het klinkt zo aardig en logisch dat ik er ‘intrap’ en me aan de volgende associatie overgeef.
Mijn gedachten wapperen alle kanten op en worden steeds hard teruggeroepen naar de werkelijkheid van mijn maagpijn. Zal ik Theo wakker maken? Wat kan die dan doen?  Laat hem maar slapen totdat de pijn echt niet meer grappig is.
Al lezend en kussens opporrend worstel ik mezelf 2 ½ uur door. Toch maar weer proberen te slapen. Half zittend val ik in slaap en bevind me meteen in de arena uit het boek dat ik lees.  Een heel verwarrende ijl droom. De ervaringen van de hoofdpersoon lijken qua pijn en onzekerheid erg op die van mij.
Als ik weer wakker word, weet ik even niet meer of ik nou in het boek lees, dromend of wakker ben en in mijn bed lig. Op de plee bedenk ik me opeens dat dit non-gevoel natuurlijk wordt veroorzaakt door het feit dat de Maan in Schorpioen stond toen ik geboren werd (de Maan vertegenwoordigt ons gevoel, ons gevoelsleven. De mijne wordt beheerst door Scorpio, door een klein wegkruipend wezen, een zichzelf met veel succes kunnen verstoppen wezen. Mijn gevoel voelt letterlijk alsof het onder een steen zit. Ik kan er niet bij, heb geen zin om onder de steen te kijken of te voelen.
Al mijn gevoel –de letterlijke pijn en de geestelijke sores- racen onverminderd door en vechten om de eerste plaats.
Steeds vraagt  iedereen hoe het voelt, dat wat ik heb;  ik weet het antwoord niet. Misschien is het zoveel gevoel, dat er geen woorden voor zijn, juist omdat het gevoel is.
Ik probeer steeds antwoord te geven maar kom niet tot een bevredigend exemplaar. Wat uit mij rolt en wordt gepikt is een uitleg dat het lijkt op griep maar dan zonder koorts en verkoudheid. Geen idee of het zo voelt, maar het klinkt wel mooi doordacht. Daar hou ik het dan maar bij. Want zelf kom ik niet uit de wirwar waar ik op dit moment in moet leven, moet voelen.



zaterdag 5 januari 2013

Zakpijp

Mijn traject begon met trappelende meeuwen. Meeuwen zijn heul intelligent als het gaat om eten verzamelen dat schier onmogelijk lijkt om te pakken. Ze trappelen niet alleen wormen uit de grond. Ze bombarderen de Zeeuwse kust met losgewrikte oesterschelpen. Ze gooien ze net zo lang op de basaltblokken, totdat de schelp kapot gaat en ze de oester eruit kunnen halen.
Ze lusten alle zeedieren.
Vast ook de zakpijp;  een nieuw dier in mijn encyclopedie  Nooit van gehoord totdat ik op de eerste dag van mn nieuwe chemo een folder kreeg waarin uit stond gelegd waar mijn nieuwe chemo vandaan komt.

"Trabectedine is een DNA bindend middel dat oorspronkelijk werd geëxtraheerd uit een zeedier (zakpijp)en dat nu synthetisch wordt geproduceerd. De antitumorale effecten zouden vooral toe te schrijven zijn aan interferentie met met de binding van andere eiwitten aan DNA.
Een tweede mechanisme vertraging van de voortgang van de kankercellen door interferentie met de celcyclus. Trabectedine gaat de vermenigvuldiging van de kankercellen tegen."

Zooo, duss....ik krijg spul dat uit een zakpijp komt.. En dat woord riep weer beelden op van mijn favoriete vakantieland Bretagne. Want zakpijp is de originele oude benaming van een doedelzak.
Theo en ik kregen acuut een lach aanval bij het lezen van dit woord. Vast allerlei visuele associaties.

Madouc wilde meteen weten hoe zo'n zakpijp er dan uitziet...nou inderdaad .. als een doedelzak.

Vanuit tips van Sylvana, mijn mentale steun en toeverlaat, heb ik de vorige chemo-tour geleerd een leger te visualiseren  zodat ik lekker achteruit kan liggen en de chemo, samen met mijn leger het werk kan laten doen. Daarvoor had Theo zich tot Generaal bevorderd en mij tot kapitein van de manschappen.
De eerste chemonacht in het ziekenhuis kreeg ik van mijn Admiraal (het gaat tenslotte om een zeedier.. ) de opdracht nog niets te doen. Ik moest me richten op alles in stelling brengen.
Dat lukte me prima.. en wat denk je... terwijl ik lag te visualiseren hoe allerlei geschut in stelling werd gezet, terwijl ik mijn witte paarden aan het borstelen was...hoorde ik ver op de achtergrond de mannen met hun zakpijp, mijn werk begeleiden met prachtige Bretonse, Schotse, Ierse en Baskische muziek.




zondag 16 december 2012

Trappelende meeuwen

Op een regenachtige zondagmorgen, op weg naar het ziekenhuis voor een hersenscan, kijk ik de polder door, op zoek naar vogels, proberend de stroom van gedachten stil te laten staan.  In de natuur kijken en zijn helpt me daar enorm bij.
Heb je wel eens goed op een meeuw gelet die in deze tijd "op" een weiland staat?
Sommigen hebben een heel vreemd geconcentreerde blikken, turend naar hun zwemvlies-pootjes. Sommigen kijken met een benepen blik, zo van "Tja ik weet ook niet wat ik doe, maar ik zag het mijn familie doen..." . Er zijn er die trappelend om zich heen kijken of niemand hun debiele gedrag opvalt. En er zijn er die met een doelgerichte blik keihard stampen op de grond.
Ik was een jaar of 23, toen ik dit gedrag voor het eerst zag, reizend in mijn forensentrein van Berkel naar Den Haag.
De trein stond een tijd stil middenin het weiland (dat kon toen nog.. ;) ), ik zag de verschillende blikken van de meeuwen en bedacht me dat ik niet begreep wat ze deden. Tot mijn blik op hun poten viel. Ze stonden keihard te trappelen. Ik schoot in de lach, de grijze bevolking in de coupé keek mij verwonderd aan.

Vanaf die trein-stilstand hou ik me bezig met meeuwen te bespieden als ik reis, onderweg ben. en dan vooral in de herfst en voorwinter.
Zo heb ik alle verschillende gezichtsuitdrukkingen waargenomen, het steels om zich heen kijken.. Soms verloor ik me zo in de bezigheid, dat ik voor mijn gevoel naar mannetjes aan het kijken was, arbeiders,,, pierenstekers.
Want dat is wat ze doen; hopen dat op het getrappel een pier of worm naar boven komt. Zo'n worm kan zich net als de meeuw niet bedwingen, dat is de natuur.  Als kind van een jaar of 8 leerde ik van mijn vader, dat als je een schep in de grond steekt en je beweegt het handvat snel heen en weer, dat op de trilling die ontstaat, regenwormen naar boven komen omdat ze denken dat het regent.
Wat ze dan in die regen komen doen, weet ik niet, maar vanaf die dag heb ik altijd fervent met mn schep de aarde laten beven.
Ik verraste de buurtkinderen met mijn verworven kennis.  En nu, tijdens mijn reizen van A naar B, zie ik meeuwen exact hetzelfde doen.

Is de natuur geen vreemd ding.... heerlijk om met dit soort overpeinzingen en uitzoek klussen te reizen; dan hoef ik niet te denken aan waar mijn reis eigenlijk naartoe gaat.

In het geval van vanochtend, naar Leiden, om op zondag een hersen-scan te krijgen.
Het is achter de rug.  Op de terugweg staarde ik weer naar mijn oude mannetjes, pierenstekers in het weiland.
Plots zie ik een grote zilverreiger middenin de polder aan een slootkant staan.
Mijn zondag kan niet meer stuk!

maandag 4 april 2011

Leven met een indringer

Vandaag heb ik mijn gebundelde blogs online gezet. Zo kan iedereen erbij en er zijn of haar voordeel mee doen, als men dat wil.

hoe het ook zij; zo kan ik doneren aan de onderzoeksafdeling van het LUMC, en lekt er geen bijdrage weg.

Ik wil iedereen die mij steeds helpt en bijstaat en steunt en inzichten geeft en uitlokt tot inzichten door in gesprek te gaan, heeeeel erg bedanken!

Ik ben benieuwd waar deze bundel allemaal terecht gaat komen. Voor nu staat ie op mn digitale boekenplank:

donderdag 4 februari 2010

Medisch bijzonder

Iedere keer als ik mn uitslag ga halen, is het de vraag hoe dokter J. het nieuws ditmaal zal brengen.
Deze keer hing ik nog in de lucht boven de stoelzitting, toen ze zei dat ze alweer goed nieuws had. Ze zei dat het nog steeds mooi stabiel is. De grijns op haar gezicht wordt ook steeds groter.

"wat is precies stabiel" vroeg ik. Ze zette meteen de digitale scan open om samen met ons door mn longen te scrollen... daar waar ik eerst meende niets meer in mn rechterlong te zien, zag ik nu toch wat piepkleine waterballonnen. Maar ja; het zijn nog steeds ballonnen.
Theo vroeg of het niet eigenlijk dood weefsel is. Daarop hoorde ik geen overduidelijk antwoord.
Mijn vraag of ze niet willen weten wat erin zit, of zoiets lek geprikt kan worden of operabel is, beantwoordde ze ontkennend.
“Natuurlijk zouden we graag willen weten wat er in zit, maar dat is een zo belastende ingreep dat we die niet willen uitvoeren.” Opereren is geen optie omdat de ballonnen zich niet op één plek bevinden, maar verspreid door allebei mn longen. Zo lukraak kun je geen stukken uit een long snijden. Bovendien is ook dat een heel zware operatie, die verlies van kwaliteit van leven zal betekenen.

Theo vertelde haar de zienswijze die we ontwikkeld hebben; kanker overwin je niet, dat overleef je. Onzekerheid kun je overwinnen.
Ze zei dat ze dat heel goed onder woorden gebracht vond. “Dat is iets waar je als patiënt mee verder kunt”, zei ze.
Ik vertelde haar van het overlijden van Susan (bondgenoot met exact dezelfde kanker). Ze leefde meteen mee, en probeerde me wat gerust te stellen; “geen kanker is hetzelfde; ieder mens reageert anders op het ziektebeeld en op de beschikbare middelen. Er is dus eigenlijk nooit een persoonlijke vergelijking te maken. Het is echt een individuele ziekte.”
Dit zeg ik zelf ook al jaren, maar zo kijkt de medische wereld er dus ook tegenaan.
Ik hoefde trouwens geen geruststelling omdat ik zelf dus ook op termijn doodga, maar omdat ik het zo erg vind dat ik er nog ben en zij wel is overleden. Waarom is haar niet ook nog wat meer tijd gegund?
Kijk, daar zijn de beroemde waarom-vragen weer….

Ze zei “U bent echt een bijzonder geval! En daar ben ik blij om. Volgende keer zullen we weer een CT-thorax doen. De keer daarop een CT van thorax en buik, dus weer met contrast. ls die uitslag ook weer goed is, zouden we wel naar 1 scan per half jaar kunnen gaan.”
Ik merk dat steeds als ze iets noemt dat te maken heeft met het verlengen van een termijn, ik me erg gelukkig voel.

Volgende scan 2 juni, met de week daarna uitslag…. Ik ben weer heel erg blij:

Geen medisch wonder maar wel medisch bijzonder ...... ;-)

zondag 24 januari 2010

Onzekerheid is mijn zekerheid

Ik ben al een tijdje, samen met Theo, bezig met de begrippen onzekerheid, zekerheid, overwinnen, etc.
Vandaag vroeg mn notaris naar mijn overlevingskansen. Ik merkte dat ik daar geen antwoord op kan geven. Mijn woorden stokken in mn keel; er komt simpelweg geen antwoord. Ik breng alleen een beetje gestotter voort. Opeens greep ik de uitdaging en probeerde ik hem uit te leggen waar Theo en ik al maanden mee aan het kleien zijn, aan het knutselen.

Als je van dag tot dag leeft, omdat -door de diagnose kanker- de onzekerheid je voor altijd ten deel is gevallen, maakt het niet uit hoe je overlevingskansen zijn; ik leef nu, vandaag, dus kijk niet naar het eindpunt. Vandaar mijn gestotter, mijn stokken van woorden. Door zo'n vraag, word ik in 1 keer "gedwongen" mijn blik naar later te leggen. En dat later.....dat is een totale onzekerheid, zeker met uitzaaiingen.....
Het geknutsel verliep als volgt; Eén ding wisten we al vanaf het begin; kanker is niet iets om te overwinnen. Dat is een ziekte, geen sport of uitdaging. Echter, met alleen die constatering waren we er nog niet. Na alle perikelen rondom de feestdagen c.q. familie, kreeg ik opeens een sms van Theo: kanker overwin je niet, dat overleef je, Onzekerheid overwin je. Als je dat kunt, dat kunt voelen...dan ben je er als kankerpatiënt. Dan kun je de rest van je leven, leven. Dit is dé doorbraak in dit gepeins: Vandaar dat ik een nieuwe leefregel heb gelanceerd: Kanker overwin je niet, dat overleef je. Onzekerheid overwin je. (tot stand gekomen met volledige dank aan mijn vriend, die al jaren onafhoudend meedenkt in deze.....)
Als je kanker krijgt, word je geconfronteerd met het feit dat iedereen kennelijk leeft op/met schijnzekerheid. Die zekerheid, wordt met zo'n diagnose in 1 klap uit je fundament geslagen. Wat ik heb moeten leren, willen leren, om door te kunnen is; van de onzekerheid, mijn zekerheid maken. De enige zekerheid die ik heb, is onzekerheid. Dat klinkt prima, maar nu nog intern maken. hoe giet je zoiets in jezelf, in je aderen, in je gevoel.. Door het vaak te herkauwen, door het uit te leggen aan mensen die oprecht willen weten hoe ik ermee leef, hoe ik het 'met en in mezelf' uithou.
Toen ik op aanvraag van de notaris, het weer uitlegde, dacht ik: "ja, dat is het; zo werkt het echt voor mij". Ik ben blij dat ik het zo voel en onder woorden heb kunnen brengen. Voor mijn mede-bondgenoten heb ik de volgende wens: Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben; velen van ons maken mee dat onze omgeving ons toewenst dat wij de ziekte overwinnen....waarmee wij eigenlijk met een bakje gebakken peren komen te zitten... En dan begint deze blog van voren af aan!

donderdag 14 januari 2010

DSM voor Dummies

Omdat veel mensen in het huidige klimaat in de GGZ van meedenken, behandelplannen ondertekenen, etc te maken krijgen met de term DSM (-VI TR), maar ook omdat er beroepsgroepen zijn die niet persee opgeleid zijn in het gebruik van het DSM-systeem, heb ik deze DSM voor dummy's geschreven. Eén die in principe begrijpelijk is voor een ieder die met deze term te maken krijgt.

DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. De DSM is een classificatiesysteem om de psychische klachten van de cliënt en het psychisch ziektebeeld een naam te kunnen geven. Je zou het kunnen vergelijken met een vogelboek, waarin je aan een groene kleur of een bepaald gepiep kunt zien (=determineert) welke vogel er in je tuin zit.
Dit classificatiesystem wordt om de zoveel jaar, na groots psychiatrisch overleg in Amerika, ververst, vernieuwd. Dit omdat er lopende de jaren door o.a. onderzoek, altijd nieuwe inzichten ontstaan over ziektebeelden.
De versie waar nu mee wordt gewerkt heet DSM-IV TR en stamt uit 2001. Op dit moment wordt aan een nieuwe versie, de DSM V, gewerkt.


Omdat alle professionals, met behulp van de DSM dezelfde taal spreken, is het relatief makkelijk om met meerdere beroepsgroepen en/of organisaties met/voor een cliënt bezig te zijn. Tevens biedt het een beslisboom, eenkapstok; welke behandeling ga ik aanbieden o.b.v. wat ik heb gescoord?
Alle conclusies (in het begin bij de intake, tijdens de behandeling en bij uitschrijving) worden in een DSM diagnose gescoord en geregistreerd, als dat in de instelling verplicht is.
Naast de DSM-diagnose, blijft altijd een beschrijvende diagnose bestaan/belangrijk.
Dat is dé diagnose die je kunt delen met de cliënt in het behandelplan. Deze diagnose is gesteld in duidelijke taal, zodat er wederzijdse overeenstemming over het behandelplan kan zijn.

De DSM is zoals gezegd een soort beslisboom waardoor je de aanmeldklacht in ernst en meebepalende omstandigheden neer kunt zetten, kunt kijken welke factoren nog meer van invloed zijn op de klacht. Afhankelijk van mate en ernst kan dan bepaald worden of je hulp gaat verlenen en zo ja, welke afdeling/discipline dat dan het beste zou kunnen doen.

De DSM is een momentopname. Hij dient ingevuld te worden op het moment van de aanmelding (of enig ander tussentijds evaluatiemoment).
Stel dat iemand met depressieve klachten komt en ooit in het verleden kanker had, dan mag die kanker alleen op de derde As gescoord worden, als het op dit moment nog te maken heeft met de reden dat cliënt zich nu meldt.

Omdat het een momentopname betreft, kun je ook niet in het nu, werken met een DSM die bijv. vorig jaar ergens eens is opgemaakt.
Stel dat er toen depressieve klachten zijn gescoord, dan is niet gezegd dat dat nu nog steeds zo is.
Voor een goede beoordeling met klinische blik, zul je dan een nieuwe DSM moeten maken, waarbij je op de vijfde As aan kunt geven in hoeverre het dagelijks functioneren er nu onder lijdt, in vergelijking met het vorige DSM-moment. De vijfde As is dé as waarin je het verschil met de vorige DSM kunt laten zien.
Dus kunt laten zien dat iemand is opgeknapt, beter functioneert in zijn dagelijks leven, dat de aangeboden hulp helpt.


NB; de DSM is pertinent GEEN persoonlijkheidsplaatje…een psychisch profiel o.b.v. codes.
Het is een classificatiesysteem rondom een aanmeldingsklacht van een persoon op het moment dat iemand zich meldt, ma.w. een momentopname.


Korte uitleg wat op de vijf assen van de DSM wordt gescoord door professionals in de GGZ:

As I: op deze as staan de klachten en stoornissen genoemd die iedereen op een dag zou kunnen overkomen; van rouw tot relatieproblemen of een depressie. Het betreft de klachten van DIT moment.

As II: op deze as staat vermeldt welke persoonlijkheidsproblemen iemand heeft; bijv. een antisociaal iemand, of iemand die vanuit zijn aard heel veel dwanghandeling en gedachten heeft.
Deze as zegt dus iets over iemands aard. Deze wordt alleen ingevuld als de persoonlijkheidsstoornis DIRECT te maken heeft met de aanmelding van de cliënt, als aan de problemen die de persoonlijkheid aangaan, gewerkt gaat worden d.m.v. behandeling.
Als dat niet het geval is, wordt deze As leeg gelaten.

As III: op deze as staan lichamelijke klachten, ziektes en mankementen genoemd, als ze te maken (zouden kunnen) hebben met de huidige aanmelding.
Dit is dus persee geen opsomming van allerlei aandoeningen en operaties uit het verleden.

As IV: hierop kunnen bijzonderheden in leefomstandigheden gescoord worden, bijv. of iemand een zwak systeem rondom zich of werkproblemen heeft.
Dat zijn dus problemen buiten de patiënt om, die de mate van de aanmeldklacht beïnvloeden.
Ook op deze as wordt alleen gescoord als het betrekking heeft op de heersende aanmeldklacht.

As V: op deze as worden getallen gescoord van ongeveer 40 t/m 100. Dit getal heet de GAF en is de inschatting van de professional hoe de cliënt functioneert ondanks zijn klachten. Het is dus een soort rapportcijfer.

Hoe hoger het getal, hoe beter iemand functioneert. Je zou zelfs kunnen zeggen dat als iemand op alle assen wat heeft, maar een GAF heeft van 100, hij eigenlijk niet behandeld hoeft te worden.

Er is een V-gaf (voorafgaande periode); de inschatting hoe iemand functioneerde voordat de klachten ontstonden (of in geval van een vervolg DSM, hoe iemand de afgelopen periode heeft gefunctioneerd)
Er is een H-gaf (huidige periode); dat is de inschatting hoe iemand nu op dit moment scoort.

Hoofddiagnose: dat is de aandoening waarop de behandeling zich gaat richten. De hoofddiagnose is altijd een keuze tussen As I of As II.



Annelies de Sain, ing
coach persoonlijke- en functionele affectiviteit
auteur van instructie en teksten